경고 가와사키 병은 조기에 발견되지 않으면 어린이에게 위험 할 수 있습니다.

싱가포르 가족이 가와사키 병으로 아이를 잃었습니다.이 위험한 질병에 대해 다른 부모들에게 경고하기 위해 아버지가 아래 이야기를 공유합니다.

에이든은 생후 7 개월 밖에되지 않았지만 계속 열이납니다.

Aiden의 아버지 인 Jeremy Chew는 "열이 매우 지속되고 기분이 이상하게 변했습니다. 초기 증상은 발진과 부은 림프절이었습니다."라고 회상합니다.

"저는 열을 내리는 약을 받았고 알 버니 아 산 병원에서 소아과 의사에게 마치 정상적인 열이있는 것처럼 치료를 받았습니다."

2015 년 5 월이었는데 그 소년이 가와사키 병에 걸렸다는 사실을 아무도 몰랐습니다.

"에이든 만 일찍 치료를 받고 처음부터 제대로 치료 받았다면 ..."제레미는 유감스럽게 말했다.

가와사키 병 신생아에 대한 가슴 아픈 이야기

에이든의 상태는 곧 악화되었고 소년은 입원했습니다. 알 버니 아 산 병원 응급실의 의사들은 에이든이 가와사키 병 (KD)을 앓고 있을지도 모른다고 생각했습니다. 그의 부모는 질병에 대해 아무것도 몰랐습니다.

"소아과 의사가 치료하려고했지만 표준 IVIG 치료로는 Aiden 이 열을 줄이는 데 도움이되지 않았습니다 . 의사는 무책임하게 그가 더 이상 능력이 없다고 말했습니다. 그의 진정한 전문 지식이 다른 것이기 때문에 Aiden의 치료도 마찬가지입니다. "

"그래서 그는 추가 치료를 위해 Aiden을 KK 병원으로 옮겨달라고 요청했습니다."

"KK 병원에서 Aiden은 그곳의 의사들이 KD와 질병을 조기에 치료하는 것의 중요성에 대해 알고 있었기 때문에 즉시 치료를 받았습니다."

그러나 처음에 치료가 지연되면서 엄청난 대가를 치렀습니다.

"Aiden은 광범위한 심장 동맥류가있는 것으로 밝혀졌으며 심장 마비를 유발 한 동맥의 혈액 응고를 막기 위해 매일 주사를 맞아야했습니다."

불행히도 2015 년 6 월 25 일 Aiden은 극심한 심장 마비를 겪었습니다.

용감한 소년은 마지막 숨결까지 싸웠습니다

"Aiden에는 싱가포르에서 아기에게 사용되는 최초의 장치 인 Centrimag라는 심장 박동기가 장착되어 있습니다."Jeremy가 말했습니다.

"심장 이식이 어렵다는 것을 알고 있기 때문에 우리는 완전히 좌절하고 있습니다. 싱가포르에서는 장기 이식이 어린이가 아닌 성인에게만 적용됩니다."

"장기 이식은 아마도 더 나은 결과를 제공 할 것입니다. 그러나 이것은 극히 드물고 싱가포르에서 그 방법이 테스트 된 적이 없습니다."

“6 개월 동안 용감하게 질병에 맞서 싸운 후, 에이든은 2015 년 11 월에 세상을 떠났습니다. 당시 우리 가족은 베를린 하트라는 다른 심장 박동기를 사용하도록 보건부로부터 허가를 받았습니다. 에이든. 그러나 경미한 수술에 따른 감염 과 합병증으로 인해 그를 살 수 없었습니다. 당신은 마지막 숨결까지 동정심을 가지고 싸웠지 만 결국 우리를 떠나기로 결정했습니다. "

가와사키 병에 대한 인식 제고

아들의 가슴 아픈 죽음 이후 Jeremy Chew는 싱가포르에서 Kawasaki 질병과 장기 이식에 대한 인식을 높이는 데 많은 시간과 노력을 기울였습니다. Aiden의 어머니 인 Marie는 인적 자원 채용 전문가입니다. 현재 그들에게는 3 세의 Adele과 1 세 반의 Alden이라는 두 명의 다른 자녀가 있습니다.

Jeremy는 기자들에게 다음과 같이 말했습니다 : "Kawasaki 질병 (KD) 및 장기 이식에 대한 인식을 널리 알리는 주된 이유는 우리 자신의 경험입니다. KD 질병은 한 번 진단되었습니다. 진단과 치료가 빠를수록 결과가 더 좋아집니다.

"장기 이식에 대한 저의 개인적인 의견은 싱가포르가 매우 작다는 것입니다. 어린이를위한 장기 이식 정책이 없으며 누군가가 어린이에게 장기를 기증 할 의사가 있더라도 그렇습니다. 아주 먼 길입니다. "

"Aiden의 경우 우리는 실제로 장기를 장기 이식에 기증 해달라고 요청했습니다. 각막이나 신체의 다른 부분은 아직 심장 마비 나 질병의 영향을받지 않았습니다. 그러나 결국 에이든이 뇌사를 당하지 않았기 때문에 장기 기증이 불가능 했다며 요청이 거부되었습니다. "

부모를위한 참고 사항

자녀를 대하는 것에 대한 후회와 가능하다면 아버지는 무엇을 바꾸겠습니까? Jeremy는 다음과 같이 털어 놓았습니다.

"많고"ifs "물론 후회도 많다 ..."

"당시 우리는 처음으로 부모 였고 모든 소아과 의사가 동등하게 유능하다고 생각했습니다. 우리가 무엇이든 바꿀 수 있다면 당신을 임명 할 것입니다. 우리가 아주 잘 공부하고 많은 친구들에게 추천받은 현재 가족의 소아과 의사.

"차이는 의사의 성실성과 치료 능력에 있습니다."

'에이든이 더 일찍 치료를 받고 적절하게 치료를 받았다면 당신의 심장은 그다지 영향을받지 않았을 것입니다. 무엇보다 부모의 직감이 항상 중요하며 의심스러운 점이 있으면 의사의 조언을 구하십시오. "

자녀가 질병에 대처하고있는 다른 부모에게이 아버지의 조언 :

"Aiden의 경우, 우리는 보건부, 보건부 및 기타 많은 보건 전문가를 포함한 많은 당사자들과 접촉했습니다."

"항상 많은 도움을받을 수 있으므로 절망감을 느끼지 마십시오. 요청이 정당하다면 언제든지 병원이나 정부에 도움을 요청할 수 있습니다. 부적절하다고 느끼면 두 번째 도움을 구하십시오. 치료를 ​​받으려는 부모의 본능을 믿으십시오. "

"자녀의 치유 여정을 지원하기 위해 많은 힘이 필요하기 때문에 강해지십시오."

그의 이야기를 우리와 공유해 주신 제레미 아빠에게 감사드립니다. 이 아버지가 질병에 대한 인식을 높이고 다른 많은 사람들을 돕기 위해 자신의 고통에서 힘을 얻은 것은 감탄할 만합니다.

다음은 가와사키 병의 증상에 대한 부모를위한 참고 사항입니다.

고열 (39-40 ° C까지 높음), 최소 5 일 지속.

빨간 눈

특히 위장, 가슴 및 생식기의 신체 발진.

목 쓰림

갈라진 입술, 부은 붉은 색.

혀는 흰색 망토와 커다란 붉은 융기 ( "딸기 혀"라고 함)로 부어 있습니다.

결핵 예방 접종 흉터 (BCG)가 두드러 질 수 있습니다.

빨갛게 부은 발과 손.

목에 부은 림프절.

싱가포르 가와사키 환자 지원 센터 (KD)에 따르면 싱가포르에는 매년 200 건 이상의 KD 사례가 있습니다. 가와사키 병 치료는 심혈관 합병증을 피하기 위해 발열이 발생한 후 10 일 이내에 시작되어야합니다. 부모 나 의사가 가와사키 병에 걸린 아이의 조기 증상을 발견하면 며칠 내에 회복 할 수 있습니다.

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